Une personne sur vingt peut faire une crise au cours de sa vie, Travailler, fonder une famille, voyager... la vie de l'épileptique peut être (presque) comme les autres.
Brutalement, la jeune femme assise près de vous s'écroule sans connaissance tandis que tous ses muscles se raidissent, suivi de convulsions des bras et des jambes. Sa respiration est difficile et ses lèvres bleuissent. Ses yeux se révulsent et de la salive rosée s'écoule de ses mâchoires crispées .
Elle s'est mordue la langue. Elle perd ses urines. Les spasmes diminuent. La crise a duré environ 5 minutes. Elle reprend peu à peu conscience mais a l'air hébété et ressent le besoin de dormir. Elle ne se souvient de rien. Il s'agit d'une crise épileptique dite "généralisée" car la conscience est affectée.
Le mot épileptique éveille encore des préjugés aussi faux que tenaces et crée des difficultés d'intégration familiale, scolaire et socio-professionnelle à toutes les personnes qui en souffrent. Car tous ceux qui ont assisté à une crise sont souvent très impressionnés.
Cela peut ressembler à de la spasmophilie, certaines syncopes avec convulsions ou des crises d'hystérie. L'EEG (électroencéphalogramme) permet le plus souvent d'objectiver des signes typiques d'épilepsie. On ignore pourquoi la crise survient mais on sait comment.
C'est comme un coup de tonnerre dans un ciel clair. Les neurones de la partie superficielle du cerveau (le cortex) deviennent hyperexcitables et envoient des décharges électriques.
Sommaire
Devant une crise : Ce qu'il faut faire
- Restez calme et faites de l'espace autour de la personne. Quand une crise a commencé vous ne pouvez pas l'arrêter. Laissez-la suivre son cours et notez l'heure précise.
- Souvenez-vous qu'une crise est sans danger et qu'aucune manœuvre de réanimation ou intervention médicale n'est nécessaire.
- Mettez un coussin sous la tête ou soutenez-la pour éviter des blessures du cuir chevelu. Desserrez ses vêtements, col, ceinture pour faciliter sa respiration. Enlevez-lui ses lunettes si elle en porte.
- Dès que possible, allongez la personne sur le côté, tête basse pour que la salive s'écoule.
- N'hésitez pas à sortir les aliments contenus dans la bouche si la crise survient au moment du repas. Rassurez la personne pendant la période de confusion qui peut suivre le retour à la conscience. Restez près d'elle.
Ce qu'il ne faut pas faire
- N'essayez pas de transporter la personne en crise, sauf si elle se trouve en danger (au milieu d'une route, en haut d'un escalier).
- Ne mettez rien dans sa bouche et surtout pas vos doigts.
- Ne donnez aucun médicament pendant la crise. N'entravez pas ses mouvements.
- N'appelez un médecin, le SAMU, les pompiers que.
- Si la crise se prolonge plus de 20 minutes ou se répète sans reprise de conscience entre les deux. C'est l'urgence médicale nécessitant une hospitalisation immédiate.
- Si la personne s'est blessée pendant la crise et qu'elle n'a pas repris conscience 10 minutes après la fin des secousses.
- Si un enfant convulse avec une forte fièvre. En attendant le médecin, pour faire baisser la température, enlevez les vêtements et rafraîchissez avec des serviettes humides.
400 000 à 500 000 épileptiques en France
Chaque année, 100 personnes par jour présentent une première crise dont une sur deux débouchera sur la maladie épileptique. Seule la répétition des crises définit la maladie. En France, il existe 400 à 500 000 épileptiques, les enfants et les personnes âgées de plus de 60 ans étant les plus exposés.
Certaines épilepsies s'expliquent par une lésion du cerveau (traumatisme crânien, accident vasculaire cérébral, tumeur, souffrance cérébrale à la naissance...). Mais l'origine reste inconnue dans 40 % des cas.
Par ailleurs, la maladie n'a rien à voir avec la folie ou une déficience intellectuelle. Dostoïevski ou Flaubert, atteints de cette maladie, en sont les illustrations parfaites.
"C'est une droguée en manque" « Quand je suis revenue à moi après une crise dans un magasin, la honte m'a envahie. Certaines personnes me regardaient comme si j'étais devenue folle. Elles avaient peur. Quelqu'un a dit que j'étais probablement une droguée en manque ! » confie Manon.
La méfiance des autres peut être plus difficile à vivre que le fait d'être épileptique. Environ 2/3 des épilepsies sont contrôlées par les médicaments mais le traitement ne s'arrête pas là. Il s'agit de redonner confiance à ces personnes et les proches ont un rôle primordial à jouer.
La famille est la première à devoir trouver une nouvelle organisation de vie autour de l'épileptique, ne devant ni surprotéger ni être trop laxiste. Un enfant épileptique peut dormir seul dans sa chambre, les parents pouvant prévoir une surveillance par téléphonie. Quant aux adultes, ils mènent une vie tout à fait normale. Ils peuvent même s'accorder un ou deux verres d'alcool si leur épilepsie est bien contrôlée par le traitement. Café, thé ou cola ne sont pas interdits non plus. Mais l'accumulation d'une dette de sommeil et/ou des abus d'alcool est à éviter ! La prise des médicaments doit être régulière et le sommeil suffisant.
L'épilepsie évolue souvent favorablement avec l'âge. La durée moyenne d'une épilepsie, toutes formes confondues, est de 12 à 13 ans.
Beaucoup guérissent en quelques années. Seules certaines formes peuvent durer toute une vie.
La chirurgie dans quels cas ?
Les épilepsies sont rebelles aux médicaments (épilepsie pharmaco-résistante), on peut recourir à la chirurgie. La décision dépend du type d'épilepsie et c'est d'abord un travail d'équipe entre neurologues, neuroradiologues et neurochirurgiens. Les résultats sont assez satisfaisants.
Un autre point positif concerne les nouveaux anti-épileptiques plus performants qui ont des effets secondaires limités.
La recherche génétique avance également et de nouveaux gènes responsables sont découverts, prometteurs de médicaments d'avenir.
Peu d'interdits
Tous les médecins le confirment, une bonne acceptation de la maladie par le milieu familial, social et scolaire est une garantie d'une vie active harmonieuse pour l'épileptique.
Aujourd'hui la majorité des jeunes épileptiques peuvent et doivent suivre une scolarité normale. Prendre le temps d'expliquer à l'enseignant, qui pourra répercuter l'information auprès des autres élèves, les symptômes des crises est une démarche utile.
Une épilepsie médicalement maîtrisée autorise la pratique de presque tous les sports. Hormis certains contre-indiqués comme l'alpinisme et la plongée sous-marine, seul le médecin est à même de fixer les interdits. Ses conseils seront importants dans le choix d'une activité sportive.
Attention aussi au manque de sommeil prévisible, comme un voyage en avion avec décalage horaire. En parler au préalable à son médecin lui permettra de prescrire éventuellement un somnifère.
Dans le cadre d'une orientation professionnelle, certains emplois sont déconseillés comme ceux engageant leur propre sécurité (machines dangereuses...) ou ceux des autres (pilote, chauffeurs de poids lourds...). Il convient d'éviter aussi, pour certains, les métiers où le contact avec le public est permanent.
En matière de conduite motorisée, il est souhaitable de demander l'avis du neurologue agréé par la commission médicale du permis de conduire.
"Je suis épileptique et je viens d'avoir un bébé" « Ma grossesse a été très surveillée et aujourd'hui j'ai une petite Sonia en pleine forme. J'ai pu bénéficier d'une péridurale. Afin de ne pas accumuler de la fatigue, je profite des moments de sommeil de mon bébé pour dormir. Dès que ma petite fille sera en âge de comprendre, je lui parlerai de ma maladie pour qu'elle sache comment réagir. L'aide et la compréhension de mon entourage sont précieuses », témoigne une jeune maman.
Le désir de grossesse nécessite une surveillance accrue. Le mieux est, si possible, d'en avertir son médecin pour programmer tranquillement la grossesse.
Un délai de deux mois avant la date prévue de conception du bébé, permet au médecin d'envisager éventuellement l'arrêt ou le changement du traitement.
Elle a plusieurs visages
Les crises dites "généralisées car elles touchent la conscience, sont de deux types. Celles avec convulsions sont les plus impressionnantes. Les autres, caractérisées par des absences ne s'accompagnent pas de manifestation motrice. La personne semble coupée du monde.
Cette dernière forme d'épilepsie concerne plus l'enfant. Durant 5 à 20 secondes, il perd le contact avec la réalité, arrête son activité mais ne tombe pas. Il est immobile et a le regard fixe. Puis il reprend son activité sans s'être aperçu de "l'absence". L'enseignant est souvent le mieux placé pour suspecter cette forme d'épilepsie.
Plus fréquentes, les crises partielles peuvent se manifester de diverses façons selon la zone du cerveau touchée : troubles du langage, hallucinations visuelles ou auditives, mouvements automatiques, applaudissements, frottements de mains, déplacement d'allure somnambulique. une crise partielle" peut néanmoins se généraliser.
Sensibles à la lumière !
Quelque 5% des épileptiques sont sensibles aux stimulations lumineuses telles que le scintillement du soleil ou de l'écran de télévision, les lumières des discothèques, les motifs lumineux rayés comme les stores vénitiens.
Nos conseils : pour regarder la télé, le mieux est de se trouver à plus de 2 mètres de distance et d'allumer une lampe près du téléviseur pour atténuer le contraste. Pour maîtriser la luminosité extérieure, mieux vaut se munir de lunettes de soleil fortement teintées, de préférence en bleu.
Quels espoirs pour demain ?
En neurochirurgie, c'est la neuronavigation, une nouvelle technique assistée par ordinateur qui permet de visualiser en temps réel l'endroit précis du déroulement d'une opération.
Faute de moyens, elle n'est pas encore en place partout.
Une autre technique d'avenir est "l'irradiation multifaisceaux", sans anesthésie, sans ouverture du crâne, mais ceci reste encore sujet à controverse.
Entre des mains expertes, la neurochirurgie peut rendre des services considérables.
A suivre.
