Les traitements antiviraux sont efficaces, mais ils provoquent aussi des réactions pénibles. Tout ce qui peut aider les patients à bien prendre leurs médicaments.
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Un traitement pas souvent facile à vivre
« Le traitement contre l'hépatite C a été une parenthèse dans ma vie. Il a été difficile à supporter, mais je voulais guérir », témoigne Valérie, 38 ans.
En France, près de 600 000 personnes seraient contaminées par le virus de l'hépatite C, qui provoque une inflammation du foie. Dans la majorité des cas, la maladie devient chronique et évolue sans signe apparent. Une surveillance médicale est suffisante tant que les lésions du foie restent minimes. Si elles s'aggravent, un traitement est indispensable pour prévenir le risque de cirrhose, qui peut évoluer vers un cancer du foie.
Fatigue, perte d'appétit, troubles de l'humeur
Depuis la découverte du virus, en 1989, les traitements ont fait de grands progrès. Le taux de guérison atteint en moyenne 60 % (on considère que le patient est guéri si le virus n'est plus détectable six mois après la fin du traitement, car le risque de rechute est très rare).
Aujourd'hui, il est même possible de faire régresser des cas de cirrhose.
Le traitement standard associe deux antiviraux :
- L’interféron pégylé (une injection sous-cutanée hebdomadaire)
- Et la ribavirine (plusieurs gélules par jour).
Cette bithérapie doit être suivie pendant six mois ou un an, selon la souche du virus.
Selon une étude menée par l'institut Louis-Harris, pour SOS Hépatites, auprès de 2 226 malades, huit personnes sur dix supportent mal les médicaments, en raison de leurs effets secondaires.
Un "état grippal" (fièvre, courbatures) apparaît généralement après l'injection d'interféron. Quant à la ribavirine, elle est souvent cause d'anémie.
Perte d'appétit, sommeil perturbé, chute de cheveux... mais aussi troubles de l'humeur peuvent survenir.
Pour les patients, il est d'autant plus difficile de supporter ces effets secondaires qu'ils ne se sentaient pas malades auparavant.
Ils sont alors tentés d'abandonner leur traitement (20 % des cas) ou de baisser les doses sans avis médical.
Pour aider le patient à bien prendre ses médicaments, il est essentiel que le médecin établisse avec lui une relation de confiance, qu’il lui explique au préalable les enjeux du traitement et ses éventuels effets négatifs. D’ailleurs, pour améliorer la prise du traitement, les formations au suivi des patients se développent chez les professionnels de santé. Certains laboratoires commercialisant les médicaments contre l'hépatite C, ont aussi lancé un programme d'éducation et d'accompagnement des patients. Ce qui permet de limiter les abandons.
D’où l’importance que le médecin soit à I écoute du patient. Aussi, qu’il décide avec lui du meilleur moment pour débuter le traitement.
En outre, il existe des moyens d'atténuer les effets secondaires. Par exemple, prendre du paracétamol avant l'injection d'interféron permettra de diminuer les symptômes grippaux. Si les patients ont du mal à s'alimenter, ils peuvent fractionner leurs repas. Certains effets secondaires sont difficiles à supporter moralement, comme la chute de cheveux. Certains médecins conseillent même alors aux patientes de se couper les cheveux avant le traitement pour « détourner l'attention ».
Il est aussi important d'associer les proches au traitement. Si un patient a des crampes, les médecins devront alors expliquer à son épouse comment lui faire des massages décontractants.
« Mes amis m'ont beaucoup soutenue »
Enfin, les patients doivent accepter leurs limites et demander de l'aide s'ils sont fatigués.
« Je me suis organisée pour ne pas travailler une semaine par mois, afin de tenir le coup, raconte Valérie, qui a suivi, en 2011, un traitement de six mois. Même faire une promenade m'épuisait. Comme j'ai perdu 13 kilos, mon médecin m'a prescrit des compléments alimentaires et aliments detox pour éviter les carences ».
Valérie a également connu des moments de déprime, sous l'effet des médicaments.
« Heureusement, j'ai pu me confier à mes amis et compter sur eux. Une personne était toujours présente quand je me faisais ma piqûre d'interféron, ou après, pour me rassurer et me remonter le moral. »
Mais cette période est aussi éprouvante pour les proches. « En plus de la fatigue, le traitement m'a rendu irritable » se souvient Roger, 66 ans, soigné pendant une année.
C'était difficile à vivre pour mon épouse, qui a dû faire preuve de patience. »
Pour limiter le risque de dépression, les médecins proposent aux patients les plus fragilisés d'être suivis par un psychologue et de prendre des antidépresseurs.
Suivre son traitement de manière très rigoureuse permet d'augmenter les chances de guérison, mais le praticien peut adapter les doses si des effets secondaires s'avèrent trop gênants.
« La ribavirine provoquait chez moi des démangeaisons pénibles, témoigne Valérie. Elles ont disparu quand mon médecin a baissé les doses. »
Des examens sont pratiqués régulièrement pour surveiller l'état de santé du patient, auquel il est recommandé d'arrêter ou de réduire la consommation d'alcool, car elle favorise les lésions du foie. Heureusement, les effets secondaires s'estompent assez vite à la fin du traitement. En revanche, une femme devra attendre quatre mois et un homme sept mois avant d'avoir un enfant.
Reste que seule une minorité de patients sont soignés - entre 10 000 et 15 000 chaque année. En effet, un grand nombre de personnes contaminées ne sont pas dépistées, mais il existe aussi un problème d'accès aux soins. En effet, il faut souvent plusieurs mois pour obtenir une consultation…
Selon certaines estimations, 200 000 personnes auraient besoin d'être soignées. Pour améliorer l'accès aux soins, il faudrait renforcer le travail en réseau, notamment en formant plus de médecins généralistes au suivi de la maladie.
D'autant que si le traitement est éprouvant, sa réussite procure un grand soulagement. « Ce traitement a été pénible, surtout à mon âge, souligne Roger. Mais j'étais motivé, et la naissance de ma petite-fille m'a aidé à tenir. Aujourd'hui, je suis guéri et j'ai retrouvé toute mon énergie. »
Comment se transmet le virus ?
- Le virus de l'hépatite C se transmet par le sang. La transfusion sanguine était le principal mode de contamination, mais ce risque a quasiment disparu depuis les mesures prises pour sécuriser les dons du sang.
- 70 % des nouvelles contaminations surviennent suite à l'injection de drogue.
- Selon une expertise collective de l'Inserm, publiée en juin dernier, 15 % des hépatites C seraient d'origine nosocomiale (en cause : hémodialyse, actes chirurgicaux et d'endoscopie, contaminations entre soignants et soignés...). Les experts recommandent de mieux respecter les règles de désinfection du matériel médical et d'hygiène.
- Il existe un risque exceptionnel de transmission sexuelle du virus.
- Si une femme est porteuse du virus, il y a un faible risque de transmission mère-enfant pendant la grossesse.
Où s'informer ?
- Fédération SOS Hépatites http://www.soshepatites.org/. Tel : 0800 004 372.
- Hépatites info service : http://www.hepatites-info-service.org/ Tel : 0 800 845 800.
