Cette maladie impose des contraintes au quotidien qui isolent. Des associations permettent aux malades de sortir de chez eux.
L’insuffisance respiratoire est encore mal connue. Derrière ce terme médical, se cachent plusieurs réalités : une personne qui a besoin d'un respirateur la nuit, un malade appareillé sous oxygène 24 H sur 24.
Les causes de l'insuffisance sont très diverses : si le tabac est le premier responsable, il faut aussi mettre au banc des accusés la polio, l'asthme, des maladies comme la myopathie, les bronchites chroniques. Et de "nouveaux" insuffisants respiratoires apparaissent : les victimes de l'amiante et ceux — de plus en plus nombreux — qui souffrent d'apnée du sommeil.
Une vie trop sédentaire
Souffrir d'insuffisance respiratoire, c'est vivre avec de lourdes contraintes. Il faut organiser et prévoir ce qui, pour les autres, est une évidence : le souffle.
Résultat, la majorité mène une vie très sédentaire, par peur d'avoir un problème, et aussi à cause du regard des autres : une patiente, par exemple, ne voulait pas sortir de chez elle car elle avait honte de son appareillage.
Le travail des associations est de lutter contre cet isolement. Elles se sont regroupées au sein de la Fédération Française des Associations et Amicales d'insuffisants Respiratoires (FFAAIR) 30 associations sur la France (3 dans les Dom Tom), pour un ensemble de près de 12 000 adhérents.
La FFAAIR représente les associations sur le plan national pour améliorer les conditions de vie : transports, action sociale, prévention...
Cette fédération vit de dons et de cotisations. Tous ceux qui y travaillent sont bénévoles, souvent touchés par l'insuffisance respiratoire ou concernées de près par un proche.
Partir en vacances...
Une des actions de la Fédération est l'organisation de vacances, qui offre le maximum de sécurité aux patients, tout en essayant d'éviter une ambiance médicalisée". A but non lucratif, une véritable coopération s'est mise en place entre la FFAAIR et I'ANTADIR (Association fédérative nationale pour le traitement à domicile de l'insuffisance respiratoire chronique). Les destinations proposées la Provence, l'Aveyron, la Vendée et même l'Italie.
L'ANTADIR fédère 27 SARD (services d'assistance respiratoire à domicile) qui interviennent au quotidien auprès de 47 000 patients. Ce sont des structures bien "rôdées" qui vont permettre d'offrir les soins nécessaires.
La FFAAIR se charge de former desbénévoles, afin qu'ils sachent se servir de l'équipement, et qu'ils puissent donner des conseils par téléphone (grâce aux lignes Respire-Ecoute).
Réhabiliter l'effort
Enfin la FFAAIR travaille aussi sur le plan médical. Elle publie chaque année une revue d'information, "La voix des AIR" et met l'accent sur la "réhabilitation à l'effort". De quoi s'agit-il ? Les gens essoufflés ont tendance à économiser leur souffle. C'est une erreur car il faut au contraire se muscler. En effet, "le handicap respiratoire va évoluer sur plusieurs années pour aboutir à l'oxygèno-dépendance et/ou à l'appareillage. La rééducation respiratoire permet d'enrayer cette évolution.
Il est admis qu’il faut au moins 6 à 8 semaines de travail à raison de 2 heures par jour et qu'il faudra prévoir ensuite la poursuite d'exercice physique à domicile pour maintenir les résultats acquis.
Au préalable il faut donner envie au patient de fournir tous ces efforts. C'est le travail des associations, qui agissent à la fois vis-à-vis du corps médical et des patients.
FFAAIR, 66 bd Saint-Michel, 75006 Paris.
Tél. : 056562 13 71 et 0559 83 15 24.
https://www.ffaair.org/
ANTADIR, même adresse. Tél. : 01 44 41 49 00.
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