Accès brutaux de sommeil, pertes de tonus musculaire, paralysies de réveil et hallucinations… Cette maladie étrange est handicapante au quotidien. Explications et définition de la narcolepsie.
« Il y a quelques années, j'éprouvais des envies irrépressibles de dormir en pleine journée. Comme je dormais mal la nuit, j'ai pensé que c'était normal ». Comme 30 000 personnes en France, Emma souffre de narcolepsie. Cette maladie étrange, qui commence souvent à l'adolescence, se traduit par des attaques de sommeil brutales à n'importe quel moment du jour. Les personnes narcoleptiques passent directement du stade de l'éveil à celui du sommeil paradoxal. De plus, la nuit, elles souffrent d'insomnies.
Autre symptôme souvent associé, les cataplexies, des pertes de tonus musculaire (paupières ou nuque qui tombent) ou totales (chutes soudaines), ces paralysies se déclenchent suite à une émotion : rire, colère, peur, surprise... « L'un de mes patients, un professeur, a été chahuté par ses élèves. Il en a éprouvé de la colère, avant de tomber brutalement à terre », se souvient le Dr Emile Radis, psychiatre.
D’où vient la narcolepsie ?
L'origine de ce trouble est génétique. Chez les narcoleptiques, un neurotransmetteur nommé hypocrétine — qui est impliqué dans la vigilance, le sommeil, mais aussi dans l'appétit - est déficient, d'où la dérégulation des horloges biologiques.
Un diagnostic difficile à poser
Si les personnes narcoleptiques ne perdent pas conscience lors de ces paralysies, elles sont en revanche incapables de bouger, de parler et respirent difficilement. Elles souffrent aussi de paralysies de réveil : après une attaque de sommeil ou une nuit de sommeil, elles se réveillent sans pouvoir bouger pendant quelques minutes.
Le réveil ou l'endormissement ne sont d'ailleurs pas de tout repos. Ainsi, lorsqu'elle est sur le point de s'endormir, Danièle aperçoit dans son lit un dragon. Elle sent même ses écailles et hume son odeur repoussante ! Souvent terrifiantes, ces hallucinations peuvent être visuelles, auditives, cutanées...
Pour étrange qu'elle paraisse, la narcolepsie n'a rien à voir avec une névrose ou une psychose. Mais certains malades ont été "étiquetés" schizophrènes ou épileptiques avant que l'on comprenne de quel mal ils souffraient. Il se passe en moyenne treize ans avant que le diagnostic de narcolepsie ne soit posé !
Quels traitements ?
Côté traitements, on préconise des mini-siestes deux à trois fois par jour pour restaurer un bon niveau de vigilance. Par ailleurs, la prise de certains médicaments permet de lutter contre les attaques de sommeil. Et de petites doses d'antidépresseurs ou des comprimés de L Tyrosine viennent généralement à bout de la cataplexie.
Cette maladie entraîne aussi souvent un symptôme dépressif : la somnolence excessive est perçue par les autres comme de la paresse ou une absence de motivation. De plus, les chutes brutales et les hallucinations peuvent être très angoissantes pour ceux qui en souffrent.
Enfin, comme la cataplexie est déclenchée par certaines émotions, nombre d'entre eux cherchent à les contrôler... Les malades deviennent alors froids et distants. Heureusement, lorsque les traitements sont efficaces, ces comportements d'autoprotection disparaissent.
