Handicapés mentaux : quelle prise en charge pour les plus âgés ?

Comme celle de la population générale, l’espérance de vie des adultes handicapés mentaux s’allonge. Mais les parents s’inquiètent du devenir de leur enfant. Les institutions commencent à s’adapter.

La question revient comme un leitmotiv au sein des associations de parents des handicapés mentaux: que deviendra mon enfant après moi ? Nombre de ces familles ne cachent pas leur angoisse et ne souhaitent pas faire peser sur les frères et sœurs un fardeau trop lourd.

« Auparavant, nous ne nous posions pas la question, car les personnes trisomiques mouraient avant leurs parents. Aujourd’hui, c’est un vrai sujet de réflexion dans les associations », reconnaît Régine Clément présidente de l’association Trisomie 21 France et maman d’une jeune femme qui vit, depuis peu, dans son propre appartement

Lentement, les structures d’accueil et le cadre administratif s’adaptent. La loi sur le handicap du 11 février 2005 a apporté des changements notables. Par exemple, les foyers d’hébergement n’acceptaient auparavant les adultes que jusqu’à 60 ans.

Au-delà de cet âge, les personnes entraient dans le régime “vieillesse”, perdaient leur allocation de handicapés et devaient changer de lieu de vie. Un vrai traumatisme donc.

Depuis plusieurs années, le principe de convergence des prestations est inscrit dans la loi. Le handicap ne prend pas sa retraite ! Aujourd’hui, la personne garde son statut de handicapé, sans perte financière.

Autre progrès important : les foyers d’hébergement ont l’autorisation de repousser les limites d’âge

Aménager le travail

Dans ce contexte, les ateliers protégés sont en première ligna Aujourd’hui appelés Etablissements et services d’aide par le travail (ESAT), ils accueillent de nombreux handicapés mentaux, dont certains atteignent l’âge de la retraite.

Désormais, la consigne,  c’est d’anticiper : « Quand les personnes avancent en âge, nous pouvons leur proposer de passer à temps partiel. Nous faisons le point avec elles environ tous les 18 mois pour essayer de repérer les difficultés, explique Philippe Prodond, directeur adjoint d’un ESAT en France. Mais, en pratique, l’aménagement du temps de travail n’est pas toujours aisé, compte tenu des contraintes de production aux quelles les ateliers sont soumis. « Nous ne devons pas oublier que nous sommes un établissement médico-social avant tout. C’est à nous de nous adapter à nos usagers, et pas l’inverse, rappelle Philippe Prodond.

Innover pour le logement

La question de l’hébergement est au centre de toutes les préoccupations. Depuis la loi de 2005, il n’y a plus de limite d’âge dans les institutions pour adultes. Mais le problème n’est pas résolu pour autant.

S’il reste sur place, le sexagénaire va côtoyer des jeunes de 20 ans avec lesquels il n’a plus grand-chose en commun. S’il part en maison de retraite, il se heurtera aux mêmes difficultés, face à des octogénaires au rythme de vie différent et pas forcément préparés à l’accueillir.

Devant cette situation, les structures et les associations essaient de trouver des solutions mieux adaptées. Par exemple, I’ESAT de Sens a passé une convention avec une maison de retraite pour la création d’une unité de vie spécialisée.

Quand elles cessent leur activité, les personnes qui le souhaitent peuvent s’y installer, à deux pas de leur ancien lieu de travail. Une dizaine de chambres individuelles leur sont réservées. Deux éducateurs ont été embauchés pour un accompagnement spécifique. « Globalement, cela se passe très bien, même si l’arrivée de ces personnes handicapées a posé quelques problèmes, au départ, avec les résidents valides. Mais en vivant ensemble au quotidien, tout s’est atténué», explique Philippe Prodond.

Des maisons de retraite spécialisées

De son côté, l’Adapei (Association départementale des amis et parents d’enfants inadaptés) explore une voie différente. Elle a ouvert, avec le soutien du Conseil général, deux maisons de retraite réservées aux personnes handicapées, l’une en 1996, l’autre en 2004. Les résidents ont entre 50 et 77 ans. La directrice, Isabelle Guitton, attache une importance particulière à l’étape préparatoire :

« Si les personnes étaient transplantées du jour au lendemain, ce serait très dur-. Nous essayons de les préparer le mieux possible en les accueillant temporairement quelques jours. Nous parlons avec elles et nous leur demandons de remplir un livret qui nous permet de mieux connaître leurs choix, leurs petites habitudes, leurs références familiales. Sur plus de cent personnes accueillies, nous n’avons eu aucun échec d’intégration », observe-t-elle.

D’autres solutions existent. Ainsi, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie étudie une formule permettant à un établissement d’accueillir, ensemble, des parents âgés dépendants et leur enfant adulte handicapé. « La palette de choix doit être la plus large possible. Il n’y a  pas de réponse identique pour tous. Tout reste à inventer», insiste Régis Devoldere. Dans un rapport* remis en juillet 2016  à Philippe Bas, ancien ministre délégué à la Sécurité sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille,  le sénateur des Pyrénées-Orientales, Paul  Blanc, recommande plus de souplesse  dans les rouages administratifs pour favoriser le développement de petites unités,  adaptées aux besoins. En réponse Philippe Bas a assuré qu’en 2017, 10 % des places créées en Maisons d’accueil spécialisées et en Foyers d’accueil médicalisé seraient réservées aux personnes handicapées.