Des aides limitées pour les jeunes malades d’Alzheimer | Interview

Lorsque le diagnostic de la maladie d’Alzheimer tombe entre 40 et 60 ans, une problématique médicale et sociale se pose. Explications avec Armande Touanet, infirmière coordinatrice du Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes.

Dans quel contexte est né le Centre National de référence pour les malades Alzheimer Jeune ?

Armande Touanet : C’est d’abord le Centre mémoire de ressources et de recherche de Lille qui a ouvert en 1992 à l’initiative du Professeur

Petit, neurologue au CHU. Il avait en effet constaté la multiplication des cas de maladies dégénératives et la nécessité de créer un hôpital de jour pour procéder aux diagnostics. En 1995, un réseau de consultations « mémoire » s’est développé dans toute la région.

Au fil des ans, il est apparu que les malades de moins de 60 ans étaient de plus en plus nombreux et qu’ils étaient souvent victimes d’une errance diagnostique due à la méconnaissance de la maladie chez les jeunes. Puis c’est lors de la préparation du troisième plan Alzheimer (2008-2012) dans lequel Florence Pasquier, qui a succédé au Professeur Petit, a été très impliquée que le Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes (CNRMAJ) est né.

Aujourd’hui à qui peuvent s’adresser les personnes de moins de 60 ans atteint de troubles de la mémoire ?

A.T. : Il existe trois centres référents dédiés aux jeunes malades en France: à Lille où nous sommes spécialisés dans la prise en charge médico-sociale, à Rouen qui est à la pointe en matière de génétique, et à Paris où la Pitié-Salpêtrière traite plus spécifiquement de l’imagerie.

Le plus souvent, la prise de rendez-vous se fait sur courrier du médecin traitant mais si ce dernier refuse, nous accédons aussi aux demandes directes des personnes.

Et pour ceux qui vivent loin de ces trois villes ?

A.T. : II existe des relais de proximité au travers des consultations « mémoire » et des Centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR). Et même s’ils ne sont pas spécialisés dans le diagnostic des jeunes malades, ils y sont de plus en plus sensibilisés par les différents séminaires organisés par les centres référents.

Il existe aussi les Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAlA). Quel est leur rôle?

A.T. : Les MAIA sont présentes sur tout le territoire. Elles ont pour objet d’orienter vers les bons inter locuteurs afin de mettre en œuvre les différentes prises en charge nécessaires à l’organisation de la vie quotidienne et au suivi des cas complexes.

Et socialement, quel est le sort de ces jeunes malades ?

A.T. : Très difficile. Souvent, lorsque le diagnostic est posé, ces personnes sont encore en activité. La maladie faisant peur et les changements de repères étant déconseillés, rares sont les entreprises qui acceptent de trouver des aménagements pour permettre aux malades de continuer, même partiellement, à travailler.

Pour d’autres exerçant des métiers « à risque », comme un dentiste ou un grutier, la question ne se pose pas.

Ils se trouvent alors en arrêt maladie puis en longue maladie, ce qui conduit certains jusqu’à l’âge de la retraite.

Pour les autres, il faut entamer une demande d’invalidité pour inaptitude professionnelle, auprès de la CPAM. Ils bénéficient ainsi d’une pension équivalente à 50 % de leurs revenus moyens calculés sur les dix dernières années d’activité. La situation s’aggrave pour les professionnels libéraux ou indépendants, leur activité s’étant souvent considérablement ralentie les derniers temps.

Et se pose la question du sort de l’aidant: peut-il continuer à travailler à plein-temps ? Les problèmes financiers pour les plus jeunes sont donc particulièrement importants.

Quelles sont les aides ?

A.T. : Pour les moins de 60 ans, elles sont limitées, surtout en l’absence d’activité professionnelle, et nécessitent parfois jusqu’à plus d’un an d’attente entre la première demande et la réponse.

L’idéal est donc, soit de bénéficier d’une bonne prévoyance professionnelle, soit d’une assurance dépendance, sachant que les fonds sont souvent très compliqués à débloquer en l’absence de handicap physique.

Dans tous les cas, il est important de faire une demande de carte d’in validité avant 60 ans, afin de pouvoir bénéficier automatiquement de la Prestation de compensation du handicap (PCH) par la suite, lors de la perte d’autonomie, même après 60 ans. A défaut, la personne bascule dans le système de l’Apa, moins adapté et moins avantageux.

Coté hébergement, quelles sont les solutions ?

A.T. : Le plus souvent, les jeunes patients restent à leur domicile avec l’aide de l’entourage. On constate d’ailleurs que ceux qui vivent seuls connaissent une évolution moins rapide de la maladie car ils développent davantage de stratégies.

Nous avons eu le cas d’une patiente qui a choisi d’aller en maison de retraite, tant que sa conscience le lui permettait, afin d’épargner ses proches. Cet aspect peut aussi être évoqué dans les directives anticipées.

Des Maisons pour jeunes malades Alzheimer commencent à voir le jour ?

A.T. : Effectivement, une a été créée à Crolles près de Grenoble, en Isère, et une autre à Cesson, en Seine-et-Marne. La difficulté est que bien souvent, une même région ne recense pas suffisamment de cas pour ouvrir une structure dédiée.

Mais l’accueil en maison de retraite traditionnelle demeure possible, avec une demande de dérogation d’âge, la cohabitation avec des personnes beaucoup plus âgées étant souvent plus choquante pour les proches que pour le malade lui-même. Toutefois, une formation des personnels accueillant ces patients jeunes est indispensable.

L’évolution de la maladie est-elle différente chez les jeunes malades ?

A.T. : De la même façon qu’il n’y a pas de profil type du jeune malade d’Alzheimer, notamment en termes de niveau d’éducation, l’évolution de la maladie varie également d’un malade à l’autre. Certains peuvent rester stables pendant dix à douze ans tandis que d’autres vont connaître une évolution très rapide en deux, trois ans.

Une chose est sûre, c’est dans un environnement social dynamique que les malades se maintiennent le mieux.