NARCOLEPSIE : la maladie du trop dormir

Très handicapante au quotidien, cette maladie bouleverse la vie de ceux qui en souffrent. Les traitements et les comportements à adopter pour les aider à lutter contre ces envies de dormir en pleine journée.

NARCOLEPSIE : la maladie du trop dormir
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Avoir envie de dormir en pleine journée, tout le monde connaît cette sensation. Mais pour certaines personnes, ce besoin a bouleversé ou bouleverse encore leur vie. Car il survient plusieurs fois par jour, le plus souvent aux mêmes heures. Leur lutte contre ces accès irrésistibles de sommeil est perdue d'avance. Quelle que soit l'activité en cours, ils s'endormiront en un temps record, n'importe où, n'importe quand, pour quelques minutes ou pour plus d'une heure.

La cause principale de ces somnolences diurnes n'est pas un emploi du temps surchargé qui empiète sur le temps de sommeil. Ces personnes n'ont pas choisi de vivre au ralenti. Et elles ne sont pas paresseuses ! Elles souffrent de narcolepsie-cataplexie, appelé syndrome de Gélineau, une maladie qui les touche physiquement, moralement et socialement. Leur besoin de dormir est bien supérieur aux autres : en moyenne de deux à trois heures en plus par jour, une contrainte difficile à gérer dans une vie professionnelle, scolaire ou familiale.

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Surtout les hommes

Cette maladie, qui touche de 15 000 à 40 000 personnes, se déclenche le plus souvent entre dix et vingt ans, parfois à la faveur d'un choc psychologique ou d'une modification du rythme veille-sommeil. Elle concerne des hommes dans 70 % des cas. Les crises durent d'une fraction de seconde à quelques minutes. Quant à leur fréquence, elle va de quelques attaques dans une vie jusqu'à plusieurs par jour.

Autre symptôme caractéristique : les attaques de cataplexie. Elles se manifestent par une chute de tonus musculaire ou un relâchement des muscles à l'occasion d'une émotion, d'un fou rire, d'un compliment... Avec le risque de voir les muscles de ses jambes lâcher, ses genoux se dérober et tomber, de ne plus pouvoir articuler parce que sa mâchoire tombe et que les muscles du visage se sont relâchés. Autant de situations difficiles à vivre en société.

A ces envies irrépressibles de dormir et ces crises de cataplexie s'ajoutent des signes tout aussi handicapants, mais moins fréquents, comme des hallucinations ou des paralysies du sommeil.

Ils surviennent à l'endormissement ou au réveil. Les hallucinations sont auditives, visuelles, et peuvent provoquer une peur panique au moment d'aller se coucher. Tout aussi angoissantes, les paralysies du sommeil correspondent à un état où le cerveau est réveillé, mais le corps, sans tonus musculaire, ne peut plus bouger.

Enfin, un manque d'énergie chronique, des troubles de la mémoire, des difficultés de concentration, un sommeil nocturne fragmenté complètent ce tableau. Si les narcoleptiques s'endorment vite, en deux à quatre minutes (douze à quatorze minutes pour une personne sans troubles du sommeil), ils se réveillent ensuite de nombreuses fois.

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Il faut voir un spécialiste

Les origines de cette maladie sont à chercher du côté du cerveau et du patrimoine génétique. Si la composante génétique n'est pas établie, il existerait tout de même un ou plusieurs gènes de la narcolepsie.

Cette pathologie pourrait aussi être une maladie auto-immune. Le système immunitaire d'une personne narcoleptique pourrait se retourner contre certains neurones et les détruire. Ces neurones sont situés dans des zones précises du cerveau, intervenant notamment dans les mécanismes d'éveil et les émotions.

Vivre avec la narcolepsie au quotidien est une adaptation de chaque instant. Une des premières souffrances ressenties par les malades est l'incompréhension de leur état par leurs proches ou même, parfois, par le corps médical. Le plus souvent, il s'écoule plusieurs années ayant de poser le diagnostic de cette maladie.

La somnolence diurne excessive peut aussi être due à des syndromes d'apnées du sommeil, des maladies psychiatriques, des troubles endocriniens, la prise de médicaments psychotropes... Il ne faut pas hésiter à consulter un spécialiste des maladies du sommeil qui pourra rechercher les accès de sommeil diurne associé à des attaques de cataplexie, les deux signes caractéristiques de la narcolepsie permettant de poser le diagnostic. Il complétera son examen clinique par un enregistrement du sommeil de son patient et une mesure du temps d'endormissement plusieurs fois dans la journée. Ces actes sont réalisés le plus souvent à l'hôpital. Enfin, une prise de sang déterminera l'existence ou non d'une prédisposition génétique pour la narcolepsie. En moyenne trois à quatre semaines plus tard, le diagnostic est définitivement posé.

Une bonne hygiène de vie est indispensable

Il n'existe pas aujourd'hui de traitement curatif de la narcolepsie. En revanche, des médicaments permettent de traiter les symptômes de la maladie de manière significative. Le traitement de première intention est une spécialité contenant du "modafinil". Ce médicament est un bon stimulant de l'éveil, actif dans 60 à 70 % des cas. Il n'a que très peu d'effets secondaires et n'en- traîne pas de dépendance. Son efficacité semble constante avec le temps.

Pour les narcoleptiques échappant à l'effet de ce médicament, le traitement s'orientera vers la prise d'autres psychostimulants, médicaments aux effets secondaires beaucoup plus nombreux (mauvaise humeur, irritabilité, insomnie...). Quant aux attaques de cataplexie, elles sont traitées par des antidépresseurs, également efficaces pour les hallucinations et les paralysies du sommeil.

Si les médicaments améliorent considérablement le quotidien de la plupart des narcoleptiques, une hygiène de vie bien réglée reste incontournable.

  • Éviter les privations de sommeil. Se ménager des moments dans la journée pour des siestes préventives de 30 à 60 minutes plusieurs fois par jour. Il n'existe pas de schémas préétablis. Chacun trouvera son propre rythme.
  • Ne pas abuser des stimulants comme le café. Leurs effets sont toujours inférieurs aux bienfaits d'une sieste préventive, un des rares moyens efficaces pour lutter contre la somnolence.
  • Profiter des week-ends pour dormir plus et récupérer de la fatigue accumulée.

La narcolepsie-cataplexie est handicapante pour ceux qui en souffrent. Les traitements ont changé la vie des malades mais d'importants progrès restent encore à faire sur le plan social pour intégrer ces patients dans la société.

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